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Online-Petition für eine bessere Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen (SH-NEWS 2022/030 vom 15.03.2022)

(RARE Disease Day, UKD/red; ahä) In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Menschen mit seltenen Erkrankungen sind im deutschen Gesundheitssystem stark benachteiligt, denn bisher gibt es keine Strukturen, die eine zielgerichtete Diagnostik und Behandlung durch die jeweiligen Expertinnen und Experten ermöglichen. Viele Betroffene warten daher Jahre bis zur Diagnose. Für sie sind daher die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland die einzige Möglichkeit, kompetente Unterstützung zu erhalten. 

Menschen mit seltenen Erkrankungen besser versorgen

Diese Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) arbeiten interdisziplinär und multiprofessionell und beteiligen sich an der Aus-, Fort- und Weiterbildung sowie der Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe. Bei seltenen Erkrankungen sind oft mehrere Organe betroffen, die eine Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen und eine entsprechende Expertise erforderlich machen. Zwar sind viele der Erkrankungen sehr selten, doch in Summe aller dieser Erkrankungen gibt es eine große Zahl von Betroffenen. 

Logo bunte Hände für rarediseaseday.org

Solide Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen

Die vielfältigen Anforderungen an die Zentren für Seltene Erkrankungen setzen eine ausreichende und solide Finanzierung voraus. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beschloss 2019 eine Finanzierung über die Zentrumsregelungen. Diese regeln jedoch nur besondere Aufgaben im Bereich der stationären Versorgung. Darüber hinaus ist eine weitere Finanzierung auch für die ambulante Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erforderlich, die durch die aktuell mit den Krankenkassen verhandelten Sätze nicht ausreichend gedeckelt ist. So bieten die verfügbaren Instrumente aktuell wenig Spielraum, zentrumsübergreifende Fallkonferenzen für ambulante Patientinnen und Patienten zu finanzieren.

Daher setzen sich die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland im Rahmen des RARE Disease Day 2022 für eine solide Finanzierung durch die Krankenkassen ein. Sie können die Zentren unterstützen, in dem Sie Ihre Stimme abgeben!

Weitere Informationen sowie die Online-Petition finden Sie unter:

http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/

 


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